Son las cosas de la genética... Las células del ser humano poseen cada una en su núcleo 23 pares de cromosomas. El Síndrome de Down, es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21, caracterizado por la presencia de un grado variable de retraso mental y unos rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible. Es la causa más frecuente de discapacidad psíquica congénita y debe su nombre a John Langdon Haydon Down, que fue el primero en describir esta alteración genética en 1866. No se conocen con exactitud las causas que provocan el exceso cromosómico, aunque se relaciona estadísticamente con una edad materna superior a los 35 años. Las personas con Síndrome de Down tienen una probabilidad algo superior a la de la población general de padecer algunas patologías, especialmente de corazón, sistema digestivo y sistema endocrino. En la actualidad, no existe ningún tratamiento farmacológico que haya demostrado mejorar las capacidades intelectuales de estas personas, sin embargo, las terapias de estimulación precoz y el cambio en la mentalidad de la sociedad, por el contrario, sí están suponiendo un cambio cualitativo positivo en sus expectativas vitales.
Mi hermana Virginia, ha trabajado 2 años en la Asociación Down Coruña. Gracias a ella, mi visión de estos espontáneos niños ha cambiado sustancialmente. La ignorancia sobre el tema, es la que nos provoca el "miedo hacia lo desconocido". Afortunadamente, he tenido la suerte de vivir esta experiencia y puedo hablar de ellos conociendo sus cualidades a través de los ojos de Vir. Hoy, sé algo más de ellos, de sus primeros trabajos, de sus anécdotas, de sus amores y sobretodo, de lo mucho que han aportado a sus respectivas familias. En una de las conferencias organizadas por la asociación, un hermano de un niño con síndrome de Down decía: "Gracias a mi hermano, mi familia sufre un síndrome de amor"... Sí, es cierto, ellos padecen una discapacidad "claramente visible", pero... ¿Y quién no tiene alguna otra? Unos, incapaces de mostrar afecto, otros demasiado preocupados de nosotros mismos, egocéntricos, narcisistas, sin escrúpulos... Pensemos en ello y tratemos de reconocer nuestras propias discapacidades, que aunque no tan "claramente visibles" estas sí se pueden curar.
Hoy, he leido en el 20 minutos que un cura (en un pueblo de Ourense) se ha negado a dar la primera comunión a un niño con síndrome de down, alegando que "el niño, desentonaba en el grupo"... (Cuando pensaba que ya nada en la Iglesia me podría sorprender...)
Arde este libro
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De Fernando Marías Este libro lo leí hace un año, o dos, desde el COVID las
fechas no las controlo bien, pasan los años tan deprisa. Pero lo más
interesant...
Hace 1 año
3 comentarios:
La personas que padecen este síndrome se identifican facilmente por sus rasgos característicos, y nacen con esta discapacidad sin posibilidad superarla, aunque pueden mejorar su capacidad intelectual. Pero no es el caso de otras discapacidades, adquiridas a lo largo de la vida, que pueden tener solución, si se toman las medidas terapéuticas adecuadas, siendo fundamental la actitud de quienes las padecen, para la solución de la problemática de que se trate.
Pasaba a desearte una feliz semana. Un beso.
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